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L’assistance sexuelle, ou l’égalité à tout niveau, mais dans quelles limites?

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Dans le cadre de ma formation infirmière, lors d’un stage en établissement d’hébergement pour personnes handicapées, je me suis retrouvée confrontée à la situation suivante:

Un résident, que j’appellerai Thomas, âgé de 22 ans et atteint d’insuffisance motrice cérébrale, lors d’un entretien individuel avec son infirmière référente et moi-même, nous fait part de ce qu’il ressent au sujet de sa vie à l’établissement. A cause de son handicap, Thomas ne peut se déplacer qu’en fauteuil roulant à commande électrique car il n’a pas l’usage de ses jambes, et ne peut se servir que d’un seul de ses bras.

Au cours de l’entretien, Thomas est très vite amené à évoquer une tension entre son père et lui au sujet de sa dépendance physique. En effet, Thomas reproche à son père de lui répéter qu’il sera incapable de vivre seul ou de fonder une famille. Il évoque de plus une souffrance qui l’habite depuis déjà quelques années, l’absence de relation sexuelle. Il exprime ainsi le désir d’être au maximum indépendant, d’avoir des relations sexuelles ainsi qu’avoir des enfants quand le moment sera venu, notamment pour prouver à son père que celui-ci a tort.

Nous discutons cependant avec Thomas de l’ampleur de la responsabilité qu’engendre la naissance d’un enfant ainsi que l’intérêt qu’il y a à être prêt, certain, et que ça ne pourrait pas être dans l’immédiat, qu’il a besoin de temps pour gagner suffisamment en autonomie, ce qui est un de nos objectifs de soins.

Ainsi, suite à cet entretien, nous avons eu une discussion en équipe sur la « problématique » de la sexualité chez les personnes handicapées. Ont été abordées la présence auparavant de « chambres spéciales » à disposition des couples de résidents du foyer, mais aussi de la non-discrétion de leur utilisation. Puis, le sujet de l’assistance sexuelle est aussi venu dans la conversation. Celle-ci est utilisée dans bon nombre de pays européens, tels que la Suisse, hormis la France. N’en ayant encore jamais entendu parler, cette prise en charge m’a, aux premiers abords, amenée à me questionner sur un possible lien avec la prostitution. Il m’a donc fallu faire des recherches ainsi qu’engager une réflexion pour répondre à mes interrogations. En effet, la limite entre légalité et illégalité étant tellement étroite qu’il est difficile de se positionner en tant que soignant. Que faire devant la souffrance d’un patient dont on sait qu’une solution « simple » et légale de l’autre côté de la frontière existe mais qu’elle nous rendrait « hors la loi » aux yeux de celle-ci dans notre pays ? La réponse est simple pour les établissements qui habitent près de ces frontières puisque certains « organisent » des voyages où les résidents peuvent alors accéder de leur propre volonté à ces services de soins, mais pour les autres établissements, la question reste plus délicate. De plus, le soignant doit-il, peut-il « participer » à cet accompagnement du patient, au sens d’être mis dans la confidence, d’être l’intermédiaire entre le client l’accompagnant sexuel (pour la prise de rendez-vous par exemple)? Dans cette situation se pose aussi un autre questionnement: entre valeurs personnelles et devoirs professionnels, en quoi consiste le positionnement du soignant, soucieux de l’état de santé physique et surtout mental de son patient?

Ainsi, où en est la  problématique de l’assistance sexuelle du côté du gouvernement français? Quels sont les arguments pour et contre ? Et d’autre part, existent-ils d’autres moyens pouvant être mis en œuvre afin de faciliter l’accès à la sexualité aux personnes handicapées qui en expriment le désir, tout en restant dans le cadre légal? Voici les questions auxquelles j’ai tenté de répondre en effectuant ma démarche de recherche et de réflexion.

En lien avec cette situation, j’ai pu repérer les concepts de handicap, de dépendance, de souffrance, de besoin et d’éthique.

Le handicap n’existe pas dans l’absolu, il est une résultante des obstacles rencontrés. Ainsi, une personne est considérée comme handicapée si elle se trouve désavantagée, en incapacité par rapport à ses pairs du point de vue des normes sociales.

Puis, du handicap peut résulter la dépendance, qui est le fait pour une personne de dépendre de quelqu’un d’autre ou de quelque chose, d’avoir besoin d’être pris en charge.

De la situation de dépendance et de besoin, peut découler une souffrance puisque celle-ci étant, selon Paul Ricœur , un « affect ouvert sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi, le rapport à autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Elle peut ainsi exprimer une diminution de pouvoir, de la capacité d’agir, du potentiel de l’être.

Enfin, le concept d’éthique en philosophie est considéré comme une démarche de recherche du bien par la vie humaine, il désigne ainsi la science de la morale. Celle-ci repose sur la primauté de la personne, la valeur du libre examen (refus du savoir d’autorité) et sur la nécessité de cohésion sociale. En santé, les situations humaines ou l’éthique est en cause sont fréquentes et difficiles puisque les normes morales dépendent des époques, des cultures, des religions et des milieux sociaux.

 

Enfin, j’ai tenté de répondre à ces quelques questions par des recherches sur le handicap, son cadre législatif, et sur le débat concernant l’assistance sexuelle…

 

 

La législation concernant la personne handicapée

1. Définition du handicap

D’après la loi française, le handicap est défini comme «  toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » (article L114 du code l’action sociale et des familles).

2. Droits de la personne handicapée

Par une volonté d’en finir avec le tabou de la vie affective et sexuelle de la personne handicapée, des textes législatifs internationaux et nationaux ont été rédigés. Ils traitent de la nécessité de leur reconnaitre le droit à la sexualité et de mettre en œuvre les moyens de leur en assurer l’accès.

Ainsi, dans la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (article 23 et 25), sont reconnus aux personnes handicapées les droits de se marier, d’avoir des enfants, d’avoir accès à l’information, à l’éducation en matière de procréation et de planification familiale et que les moyens nécessaires à l’exercice de ces droits doivent être fournis.

Concernant la France, la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées instaure la notion de compensation des conséquences liées au handicap.

Pour ou contre l’assistance sexuelle : le débat et les arguments

Les opposants estiment qu’il n’existe pas de droit à la sexualité d’un point de vue juridique, que celle-ci est une liberté privée où l’état n’a pas à intervenir. Ils déplorent aussi une vision réductrice et discriminante de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées. Selon eux, les demandes proviendraient d’une minorité masculine voulant satisfaire des besoins sexuels alors que la majorité des personnes handicapées souhaiterait simplement la possibilité de vivre une vraie relation affective et sexuelle. Ils parlent aussi de maintien dans l’assistanat de la personne handicapée et craignent pour la difficulté de l’obtention du consentement éclairé dans certains cas ainsi que pour la gestion des liens affectifs qui pourraient se créer et les éventuels abus qui pourraient en émerger. De plus, sa légalisation en France nécessiterait la modification du code pénal concernant deux aspects : les abus sexuels sur personne vulnérable (articles 222-24 et 222-29) ainsi que la prostitution et le proxénétisme (articles 225-5 à 225-12).

Au contraire, les défenseurs de l’assistance sexuelle se basent sur le principe de compensation qu’instaure la loi du 11 février 2005 pour légitimer, d’un point de vue juridique, la mise en place de l’accompagnement sexuel dont le but est de permettre l’accès à ce droit fondamental. Cependant, ils précisent que ce n’est qu’une réponse parmi d’autres, adaptée à certaines situations précises, et qui ne permet pas de résoudre toutes les questions relatives à la sexualité des personnes handicapées.

Enfin, selon eux, les dérives dont s’inquiètent les opposants devraient être écartées dans le cas où les professionnels qui prodiguent ces services sont formés aux spécificités du handicap, à la psychologie, à l’éthique, l’écoute et le respect de l’autre, dans un cadre éthique et juridique précis. C’est ce que prône d’ailleurs Jean-François Chaussy, homme politique et porte-parole des défenseurs de l’assistance sexuelle auprès du gouvernement, qui est pour une réglementation de ce service en France. Il en propose ainsi le cadre :

-          L’accompagnement sexuel serait réservé aux personnes « n’ayant pas accès à leur propre corps » ;

-          Il exclurait « l’acte sexuel » ;

-          La mise en place d’un cadre éthique et juridique entre le demandeur et le professionnel serait indispensable pour éviter toute dérive ;

-          La notion du consentement éclairé de la personne demandeuse serait fondamentale.

 

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Ceci est un extrait d’une des nombreuses analyses de la pratique professionnelle que la formation infirmière me demande pour la validation de mes stages.  Lorsque j’ai voulu présenter celle-ci, ma formatrice référente m’a clairement fait comprendre que j’étais tombée exactement dans le genre de sujet « tabou » qu’il est formellement déconseillé d’analyser. Dixit Mme X, « La sexualité, l’euthanasie… C’est casse-gueule et à éviter ! »
J’ai alors été profondément déçue car je m’étais réellement engager dans cette réflexion, m’étant senti évoluer dans mon identité professionnelle grâce à celle-ci. Nos formateurs nous demandent originalité, réflexion, démarche d’auto-questionnement, mais à l’inverse nous imposent des cadres, des limites qui, me semble-t-il, ont tout intérêt à être repoussées. J’aimerais faire mon mémoire autour de ce sujet, ou encore autour de celui de la sédation en fin de vie autour de laquelle j’ai déjà entrepris une analyse de la pratique. Cependant, est-il nécessaire de mettre en danger son diplôme d’état d’infirmier, si dur et long à acquérir, dans le but de faire valoir ses valeurs de soignant et sa liberté d’expression?

Respect

Discutions à table… Il y a à peine cinq minutes. Ma mère cherchait à énerver ma sœur, vicieusement, à plusieurs reprises, voyant que celle-ci ne réagissait pas comme elle le souhaitait… Lorsque celle-ci répondit enfin de manière incorrecte (puisque c’est ce qu’elle attendait), ma mère lui ordonna de lui « devoir le respect ». Très bien, d’accord.

J’ai donc rajouté que oui, on devait le respect, mais uniquement aux personnes respectueuses envers nous. Poursuivant sur ma voie (en grande envie de débattre), j’ai aussi rajouté que le respect qu’on leur devait (à nos parents) n’étaient pas dû au fait qu’ils étaient à proprement parlé nos parents, mais bien par le fait qu’ils nous éduquent, nous logent, nous aiment aussi, nous aident, nous suivent, nous entourent, et bien sûr aussi par le fait qu’ils nous ont donné la vie. Mon père ayant mal pris ma réflexion me le fit savoir et rajouta que les parents sont les parents, et que quoi qu’il arrive les enfants leur doivent un total respect. Allant droit au but, j’évoquai donc l’exemple d’un enfant violé par sa mère. Lui doit-il le respect sous prétexte qu’il lui doit la vie? Le respecte-t-elle, son enfant? L’enfant qu’elle a mit au monde, qu’elle doit aimer comme une mère? Si une mère ne peut aimer son enfant comme une mère, pourquoi l’enfant devrait-il l’aimer comme un enfant? Mon père me répondit que la mère devait être punie pour ce qu’elle avait fait, mais que dans tous les cas, cet enfant resterait son enfant. Encore un point où je ne suis pas d’accord.

Je pense que le respect n’a rien à voir avec le lien du sang. Qu’en est-il des enfants adoptés? des enfants issus de mères porteuses? Une mère, un père, sont et resteront ceux qui les auront accompagné dans la vie, qui auront participé à leur « construction » d’être, qui les auront aimé, éduqué, qui auront été des modèles pour ses enfants à un âge où ils étaient encore inconscients du vrai sens de la vie, n’avaient pas encore fait leur propre idée du monde, non pas une personne ayant un ADN similaire, n’ayant fait « qu’ » engendré ces enfants. Car bien sûr, donner la vie n’est pas négligeable, c’est loin d’être un détail, lorsque naturellement avec cette naissance suit l’amour des parents, le respect de cet être qui est leur enfant, mais qui ne leur appartient pas. Le respect doit se faire dans les deux sens. Un parent, sous prétexte qu’il a une autorité sur son enfant, ne doit en aucun cas croire que cet enfant est en sa possession, et qu’il peut se permettre de briser les règles du respect que chacun se doit. Je rajouterai aussi que, un adulte souffrant de problèmes relationnels avec des collèges, un supérieur, une quelconque personne, devant laquelle il se sent inférieur, rabaissé, n’a pas à « combler » ce manque d’autorité sur ces enfants en rentrant du travail… car c’est souvent de manière plutôt injuste. Penser qu’on maîtrise au moins quelqu’un, ces enfants en l’occurrence, pour faire remonter sa fierté… Bien mature pour un adulte.

Article fait sous la colère, mon père ayant coupé le débat net, vexé d’être contredit.

« Sans la musique, la vie serait une erreur », Nietzsche

Encore, toujours et encore un morceau qui fait planer, donne des frissons, tout ce que vous voulez. Ça, ça me fait peut-être le même effet que la drogue (peut-être car je n’ai jamais touché à la drogue, et n’y compte pas bien entendu), ou qu’une bonne grippe: tremblements, frissons, cœur qui s’affole… Ah? à moins que ce ne soit l’amour? C’est ça oui, je suis amoureuse de la musique. Tiens! Je m’en doutais.

3ème mouvement du Clair de lune de Beethoven, par Mark Salman

Que ferai-je dans un monde sans musique? Est-ce que j’y aurais vraiment ma place? Devient utile toute chose à laquelle on goute, je le sais bien. Elle ne me serait peut-être pas indispensable si elle n’était pas à ma connaissance. Cependant, je réfléchis et… Un monde sans musique est impossible. La musique est partout. Pas uniquement dans nos baladeurs, nos chaines hifi,… Elle est aussi dans le chant des oiseaux, dans le rythme des pas dans la rue, dans le tambourinement de la pluie sur un toit, dans le sifflement du vent à travers une ouverture. La musique existe par elle-même. L’homme ne l’a pas inventée. Elle est présente, autours de nous, l’homme ne fait que la sublimer, lui donner des tonalités plus émouvantes, s’en sert comme langage du cœur, de l’âme.

Je pleurerais des heures durant au pied d’un musicien jouant de tout son cœur et de toute son âme si j’en avais la possibilité, et j’en serais heureuse, comblée.

Car la Musique qui rend heureux, c’est celle qui fait pleurer.

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La fin d’une naïveté

    Aujourd’hui, j’ai réalisé que j’avais renoncé au souhait de me voir un jour mariée. Non pas que je ne crois plus en l’amour, l’amour d’une vie entière, le grand, le vrai, bref, j’ai seulement réalisé que peu de personnes ont la chance de vraiment se correspondre, de rester sur la même longueur d’onde des années durant. C’est vrai, beaucoup d’histoires fonctionnent très bien jusqu’au jour où un des deux déraille, et y met une fin. Mais passons… L’idée de bonheur ne devrait pas passer obligatoirement par le mariage. Et si l’on ne trouve pas la personne idéale? Alors très bien, il y a le divorce. Je suis totalement pour. On a le droit à l’erreur. Je rajouterais même que, d’après moi, une femme ou un homme divorcé n’a absolument pas raté sa vie. Enfin! La vie continue. Bon, on s’est trompé, et alors? « Ce n’est qu’un mariage! », peut-être pas jusque-là. Mais, le divorce est une sorte de renaissance, de changement de parcours, de redécouverte de soi, et pas forcément un malheur, mais une opportunité (ou occasion?) de se construire un autre bonheur. Et ce droit à l’erreur, je me l’accorde de même. Être marié n’est ainsi plus un souhait pour moi, comme celui de beaucoup de jeunes filles à qui on a lu un tas de contes de fées, ramassis de machins roses et de trucs sentant la vanille, nous faisant fantasmer une vie de princesse dès notre plus jeune âge, pour mieux nous balancer du haut de notre nuage, sitôt sorties de l’âge des appareils dentaires et des énormes poussées d’acné.  Bref, si je fonde une famille, très bien. Et si je n’en fonde pas, très bien aussi. Quand on y pense, c’est un peu léger comme but dans la vie… Mais se rendre utile pour l’humanité, faire bouger des choses, partager son savoir, participer à des projets, ça, ça me semble intéressant, et un peu plus lourd de sens, non?

« Et si nous n’étions pas seuls dans l’univers? »

Une question récurrente…, peut-être effrayante pour certain. Pour moi, elle est bien plus effrayante quand on la pose à l’envers :

« Et si nous étions seuls dans l’univers?« 

Ainsi, émettre la possibilité que nous sommes peut-être les seuls être vivants de l’univers, que le fait que notre planète soit habitée est peut-être le résultat d’une infinité de coïncidences et d’évènements si hasardeux qu’aucunes autres vies n’a pu voir le jour ailleurs, est vertigineux. Si l’humanité est seule, son échec est alors encore plus dramatique que ce que l’on pense… Car nous n’avons jamais été aussi près de notre fin, même si celle-ci demeure incertaine, elle en est dorénavant possible, envisageable, par les progrès de la science.

Peut-être que si l’humanité prenait conscience de cette responsabilité qu’elle a possiblement en plus sur les épaules, elle ne chercherait pas à prendre le risque de détruire ce qui est peut-être un exemplaire unique de la vie. Il est vrai que l’on cherche à garder certains monuments historiques en état, à sauver des espèces en voie de disparition… La survie de l’Homme même est aujourd’hui en cause et pourtant, les choses ont freinées, mais avancent cependant encore et toujours… Si la Vie elle-même était en cause, peut-être l’Homme pourrait-il faire ressortir ce qu’il y a au plus profond de lui-même? son humanité? et agir de tout son possible pour l’avenir de l’humanité et de la Vie, pour la survie de la Vie?Peut-être la solution est-elle là? Ou alors, attendons la goutte d’eau qui fera déborder le vase, attendons d’être au bord du précipice, de réagir au dernier moment, tels d’intrépides inconscients.

Nous sommes inconscients, et je le suis bien autant que tous. Peut-être moins que certains, cependant.

Et plus que d’autres.

 

 

 

 

 

« Nous sommes peut-être seuls dans l’univers, et si nous échouons, il n’existera plus rien nulle part.« , Encyclopédie du savoir relatif et absolu, Bernard Werber.

Dois-je rechercher le bonheur?

90 à 95% des gens ont des vies déprimantes. La plupart ont une chance d’en sortir, de s’en sortir. Mais encore faut-il avoir le courage. Le courage d’avancer, que ce soit dans la même direction, à un niveau plus risqué, ou d’avancer sur un autre chemin, de passer à autre chose.

Une histoire d’amour, aussi magnifique, aussi forte soit-elle, sera tragique si dans le couple, un des deux n’a pas ce courage.

Dans le pire des cas, c’est de ne pas avoir le courage de se rendre compte de l’impasse, s’enliser, se perdre dans une histoire impossible que l’on croit être notre, mais qui n’est que le fantasme de ce que l’on souhaite.

Dans le meilleur, qui n’a de meilleur que la possibilité manquée d’être heureux, c’est de ne pas être capable de se lancer dans ce qui pourrait tout changer, dans ce qui pourrait être le bonheur, de peur de perdre. Cela s’appelle la lâcheté. Avoir une vie sans risque, une vie de facilité, une vie comme celle de tout le monde ne mène à rien. A nous de nous demander « Mais pour quelle vie suis-je fais? ».

Chaque Homme devra, à un moment donné de sa vie, se choisir. La plupart aspirent à être différents, à être plus heureux que n’importe qui, comme un couple se pensant spécial par rapport aux autres couples. Mais en général, leur vies se ressemblent: fonder une famille, dans une belle maison à la campagne, avoir un chien et un beau jardin pour que les enfants jouent, et travailler pour nourrir celle-ci. Est-ce vraiment cela le bonheur? Je penserais plutôt à un stéréotype de celui-ci. Les Hommes, étant à la recherche du bonheur, se sentent obligés de passer par cette case afin d’accéder à la victoire.

Pour ma part, je suis encore à la recherche de ma voie…  J’ai comme toutes les petites filles rêvé au prince charmant. Je réalise aujourd’hui que je veux un bonheur en amour, comme décrit plus haut. Mais j’aspire à plus, beaucoup plus. Je veux trouver ma route… à la recherche de celle qui mènera à mon bonheur, celle pour qui je suis faite, celle qui me permettra de me dépasser, de prouver mon courage, d’être fière de ma vie et de ce que j’en aurai fait le moment où viendra sa fin.Vivre pour aimer me semble suffisant, mais la différence avec le reste de l’humanité serait ce petit plus qui me permettrait de m’épanouir, de me découvrir à travers une passion… Mais après tout, j’y pense à l’instant… Peut-être la passion amoureuse est-elle la seule passion pour laquelle je suis faite?

En tout cas, la route sera longue, l’itinéraire difficile, et la confiance pas vraiment au rendez-vous.

Je vis seulement avec l’espoir d’avoir un jour le courage de faire que ma vie sera différente de tous ceux qui n’ont pas le courage de prendre des risques.

 

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« La recherche du bonheur est la recherche de nous-mêmes. Le bonheur est différent pour chacun de nous; il est différent comme les vocations : identique et uniforme, il serait sa propre négation », Jean Prieur.

Article écrit après avoir regardé « The revolutionary road« , et en anglais sous-titré, s’il vous plaît.

 



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